Gezocht: leden voor het gidspanel palliatieve zorg - het project Symptoom Management Essentiële zorg Thuis

Wie zoeken wij voor de gidspanels?
Heeft u een aandoening als uitgezaaide kanker, hartfalen of longfalen?  Bent u naaste van een patiënt met kanker, hartfalen, longfalen of kwetsbaarheid, of een andere ernstige ziekte? Bent u nabestaande en hebt u ervaring opgedaan in de zorg aan mensen met een ernstige ziekte in de thuissituatie? Wilt u uw ervaringen delen en gebruiken om bij te dragen aan onderzoek om de zorg van morgen te verbeteren? Dan zijn wij op zoek naar u! Mocht tijdens het project blijken dat deelnemen voor u niet meer mogelijk is, dan hebben we daar alle begrip voor.

Wat houdt het project in?
SMETh is een project dat de zorg voor symptomen en zorgen van patiënten met een levensbedreigende aandoening en die van hun naasten wil verbeteren. Het onderzoeksteam verwacht dat de kwaliteit van leven voor deze groep patiënten en hun naasten zal verbeteren als klachten en zorgen vroeger herkend en behandeld worden. Om zo thuis overlijden in de toekomst voor iedereen mogelijk te maken.

Wat gaat het gidspanel doen?
Tijdens de gidspanels, komen 5 – 10 patiënten en/of naasten onder leiding van een professioneel procesbegeleider bij elkaar om met elkaar in gesprek te gaan. Patiënten en naasten worden tijdens deze gesprekken gevraagd vanuit de eigen ervaring mee te denken over de opzet, inhoud en resultaten van het project en zo ons als onderzoeksgroep te gidsen gedurende het project. Het gidspanel wordt begeleid door Karin Kalthoff van Zorgbelang Inclusief. Zij begeleidt u als deelnemer om zorg te dragen voor een bijeenkomst waar iedereen de ruimte krijgt en gehoord wordt. De locatie hangt af van de deelnemers, we proberen dit zo centraal mogelijk te houden. We zullen starten in het najaar van 2023 met de eerste gidspanelbijeenkomst. 

Wat voor vragen komen er tijdens een gidspanel naar voren?
Wanneer u deelneemt aan een gidspanel wordt u tijdens de bijeenkomst gevraagd te reflecteren op het project, knelpunten binnen het project of vragen vanuit het onderzoeksteam te beantwoorden. Daarnaast worden tussentijdse resultaten en eindresultaten aan u voorgelegd om samen te reflecteren op de betekenis van de resultaten. Op basis van de gesprekken worden er hulpmiddelen ontwikkeld om symptoommanagement in Nederland te verbeteren en onder de aandacht te houden.

Wat bieden wij u?
Wij nodigen u van harte uit om uw ervaringen in te zetten voor onderzoek dat uitgevoerd wordt op een manier die past bij de waarden, wensen en behoeften van patiënten. Voor uw deelname aan de gidspanelbijeenkomsten ontvangt u per bijeenkomst een vergoeding en worden uw reiskosten vergoed.

Meer informatie en aanmelden
Voor meer informatie of aanmelden voor het gidspanel kunt u contact opnemen met Karin Kalthoff, Senior projectleider en adviseur Zorgbelang Inclusief via karinkalthoff@participatiepartners.nl of 088 929 4038.